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李亚鹏:享受让我们会落泪的那种快乐

时间:2012-05-30 17:37来源: 作者:柴静 点击:
李亚鹏:总之我们性格是,我都已经做了这个决定了我就不要去想这么多了,可能这种看我觉得只会产生负面的作用不会产生任何好的作用,因为这个看,会让这个小孩的病情减轻吗?不会。我私下我也不想去看,是因为也许会让我会对我的这个决定产生,至少会产生一些

  “如果一个人只关注你的自我的话,如果只有你的自我是你幸福的源泉,你获得幸福会越来越难的。你发现你能给这些人都带来一些快乐,让别人快乐的时候,你会发现最终你也很快乐了,这个话,绝不是一句空话,那种快乐是让我们会落泪的一种快乐。”-----李亚鹏
  
  【演播室】5月27号,就在今天,李亚鹏王菲夫妇发起的嫣然天使儿童医院,在北京挂牌开业,他们对外宣称说这是中国第一家民营但是非盈利的医疗机构,每年将近一千个贫困家庭的唇腭裂患儿将和他们的女儿李嫣一起,在这家医院接受十六年的连续治疗。今晚,我们访问李亚鹏。
  
  (初见面纪实:)
  
  记者:你把胡子刮了?
  
  李:我女儿嫌扎。。。
  
  【解说】四十岁的演员李亚鹏,六年前有了孩子李嫣,因为女儿是唇腭裂,他的人生有了很多的变化。今天,他成为嫣然天使儿童医院的创始人之一。这是中国第一家可以为唇腭裂患者提供修复手术及序列治疗的定点医院,所谓序列治疗,是指从出生一个月开始的唇腭裂手术,到牙齿正畸、语音纠正、美容性修复、心理辅导等等,由一个团队,跟踪延续16年。
  
  记者:你会把你女儿的未来,当成你这个医院的一个标准?
  
  李亚鹏:对啊,所以我就说我自己女儿要在这儿看病了,对吧我说你们要对得起我女儿
  
  【解说】2006年11月,因为女儿患有先天唇腭裂,李亚鹏和王菲夫妇发起了旨在救助贫困家庭唇腭裂儿童的嫣然天使基金。成立以来,他们已经资助了超过8000例的全额免费修复手术。李亚鹏说,他做医院的动力,不光是追求一次性的手术数量,他还希望别的唇腭裂孩子能接受到和他女儿一样的,连续治疗。
  
  记者:对你来说,决定性瞬间是什么时候?
  
  李亚鹏:就是我女儿第一次做手术被推到手术间,当时我目前跟我太太她们俩在手术室门口陪着等着。有时候男人更脆弱,我是根本不敢在那待的。我说我去院子里吧,就是花园里面,很焦急的心情了,在那打转儿,溜弯儿。在那个时候的一瞬间我当时做了个决定,我说真的不容易,我说大概在那几个月的时间就是为了等今天手术的这一刻儿。就是把这个技术引进到国内。
  
  记者:那后来你女儿已经做过这部分治疗了,为什么你还要把这个技术再带回国内?
  
  李亚鹏:那个时候就是觉得我们,这样一个家庭相对条件还算不错的来美国治病,这当中所付出的这种,艰辛的过程吧,就那一刻是一个,我觉得天下还有那么多这种父母肯定跟我们的心情是一样的吧。
  
  【解说】目前,国内绝大部分唇腭裂孩子多会接受两到三次手术。租住在北京五环外西郊一处平房的付如发和秦海清夫妇也有一个患有唇腭裂的孩子,夫妻俩靠傍晚出摊卖烤面筋为生,平均一天挣100块左右,为了筹集第一次唇腭裂手术所需的两万元,这对父母曾经想过去地铁乞讨,直到一年前,他们得到嫣然基金的资助,完成了第一次唇裂修复手术。但手术后,孩子也只能以吃流食为主,因为唇腭裂直接影响孩子牙床以及牙齿发育,吃进去的食物经常从鼻孔里漏出来。
  
  纪实:孩子妈让孩子张开嘴让柴看。
  
  小琴:儿子,张嘴给阿姨看看。他这里边是空的你看看。
  
  记者:我看看。
  
  小琴:来,张嘴来。
  
  记者:他好象没有牙床是吗?
  
  小琴:牙床也没有,上边的上颚也没有,
  
  记者:那他刚生下来哺乳怎么办,你怎么喂他啊?
  
  小琴:挤,找吸奶器吸出来,然后一点点喂他。
  
  记者:他自己不能吮吸是吗?
  
  小琴:不能。
  
  记者:那你怎么办,一滴一滴给他滴啊?
  
  小琴:他那时候上医院,医生说不能插管。/回来了之后,这样的小子咱也没遇见过,先拿小勺往里边滴点水喂喂吧,咱们也尽到了,实在不行咱们也没办法了。一滴水,他那个舌头就喝从那时候开始慢慢喂慢慢喂。
  
  【解说】第一次手术没有解决的问题,还包括孩子的语言发音。两岁的付玉强,现在还只能叫妈妈。
  
  记者:会叫妈妈吗现在。
  
  小琴:妈妈叫的挺清楚的,就是爸爸不会叫,说话还不会说呢。
  
  记者:他现在只偶尔能叫一声是吗?
  
  小琴:嗯,不知道会不会影响他一辈子。
  
  【解说】嫣然天使儿童医院从美国购买了全套设备,从台湾长庚医院引进了全套的颅颜治疗方式。不仅治疗孩子,同时帮助家长。对家长的心理干预从得知孩子唇腭裂就开始。因为不管是什么样的家庭,对于迎接这样的孩子出生,往往都没有足够的思想和知识准备。李亚鹏说,他在妻子王菲怀孕四个多月的时候得知女儿可能是唇腭裂,当时他也是如此。
  
  【采访】
  
  记者:你之前见过唇腭裂的孩子吗?
  
  李亚鹏:一次都没有,我见到我女儿这是我第一个见到唇腭裂的小孩。别说小孩连大人包括在内我也从来没有见过,这个就是后来一直沉默沉默一直到了晚上,俩人都睡不着,彼此能感觉到,说是关了灯,谁也没睡都在各怀心思都在想着这个事情,
  
  李亚鹏:我说你是怎么想啊,总是要聊这个事嘛,她说你什么意思难道你还不想要吗?我说行,我明白了。
  
  记者:她这句话貌似有点尖锐,往往其实内在是很脆弱的一种感觉?作为女人?
  
  李亚鹏:是吗我倒没有想那么细,但我刚才说的过程中,我这次突然觉得,当时没有想那么多,因为我当时很关注的就是她的想法,之后我们俩就再也没有聊过这个问题。/甚至有两次有几次我想在网上搜一搜这个图片。
  
  记者:你没有吗?
  
  李亚鹏:我没有,我都克制住了我的手。我说我想不要去看。
  
  记者:为什么?
  
  李亚鹏:总之我们性格是,我都已经做了这个决定了我就不要去想这么多了,可能这种看我觉得只会产生负面的作用不会产生任何好的作用,因为这个看,会让这个小孩的病情减轻吗?不会。我私下我也不想去看,是因为也许会让我会对我的这个决定产生,至少会产生一些犹豫,改变我想不太可能,但是人的本能有几次,我说不搜了关掉关掉,有过两次好像是。/半夜时候自己一人。
  
  【解说】而付如发夫妇,因为觉得产检太贵,并没有提前检查,直到孩子出生那一刻,他们才知道孩子的情况。
  
  【采访】
  
  记者:等于生完你还没见到他,是医生来跟你说的,当时怎么说的?
  
  小琴:说小孩畸形,嘴唇怎么那样呢?头也蹩了呢?我一听一着急,差点没过去了。那时候一生下来我妹都不敢抱,我小妹胆大一些就把他抱着走,一路上抱走的。抱的时候他手一直在纠着他姨的衣服不撒手,从医院回到家才撒手,就怕人给扔了,好象是这个意思。
  
  【解说】对于李亚鹏来说,孩子出生时他的心情更复杂甚至颇有戏剧性,因为当时所有媒体都守在医院,为了看女儿一眼,他要穿上白大褂,装扮成医生,像演戏一样从媒体面前走过。
  
  李亚鹏:你想想这有多戏剧啊,我说演戏好嘛,合着演了这么多年戏是为了这一刻演这么一个角色我还假装那个旁边还给我配了一护士,我还假装拿着那个病例夹,还假装拿着笔点一点。
  
  【解说】李亚鹏说,看到女儿的第一眼,他还是被震惊了。医生通知他,他女儿既是唇裂,又是腭裂,几乎是唇腭裂里最严重的级别。在他离开孩子要回产房的时候,女儿突然哭了起来。
  
  记者:那你是第一次做父亲,你对她说什么?
  
  李亚鹏:我说嫣儿别哭了我说,我说你放心吧,你一定会没事的,你相信你爸,特台词我觉得,但是那是当时那种心情的一个真实写照,就是我第一次称呼自己是爸。
  
  记者:孩子她还很小,她什么都不懂。她有什么反应吗?
  
  李亚鹏:我女儿啊,我女儿没什么反应,不哭泣了,旁边的护士,开始还憋着后来哇哇的哭。
  
  【解说】很多家庭在这时的第一反应都是尽量让孩子避开人群。李亚鹏和王菲也曾经想过移民美国。
  
  记者:你想过留在那?
  
  李亚鹏:当然想过不是想过,几乎都做了这个决定了已经/有一段时间我是天天去看房子。在那个过程中呢,最后还是做了一个决定我觉得不可以这样。
  
  记者:为什么?
  
  李亚鹏:这个原来我看过一电影、讲二战的时候,一个苏联军官被俘了/然后看着身边的同伴儿一个个这个被枪毙,他就投降了。但他当时说他自己他的内心独白是说,我先生存下来,我先屈服,等我有合适的机会我再去反抗,后面的故事就是说他永远不会再去反抗了,他永远的在内心还是挣扎的过他剩下的日子。
  
  记者:未来会怎样?
  
  李:那你可以想象嘛,首先我们永远不可能快乐,即使环境好很多,因为人人生遇到最大的困难,其实来自自己内心的嘛,。不是外界的。/如果你屈服了,这种失败感,别人不知道,最知道的就是你自己的内心,你是骗不了自己的。
  
  我们难道要这样去过一辈子吗?再一个如果我们是这样的一个行为和这样的一个心理的话,他也一定会影响生活在这个家庭里的孩子,那他长大了怎么去渡过他心理上的这样一个障碍,或者是一个难关呢?
  
  记者:她会认为你们要把她隐藏起来
  

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