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李亚鹏：对，其实我们所有的行为，我们会暗示她，你是应该被藏起来的，被很好呵护起来，但是也是被藏了起来。 【解说】而今天的嫣然医院能够成立，与他在2006年8月12号晚上的那个重要决定相关。那天，他决定对外界公开女儿的真实身体情况。 【采访】 李亚鹏：我是写了一晚上自己晚上睡不着觉，纠结呗，纠结然后睡不着觉然后就起来写。 记者：你写的时候是要写给什么人看？ 李亚鹏：就是要公布 记者：很明确？ 李亚鹏：很明确很明确。 记者：你之前跟人商量了吗？ 李亚鹏：之前没商量/但是我没有发/因为这是两个人的事情不是一个人可以单方面去做决定的一件事，//我说你看一看我说我写了一个东西，她就在那看看完之后，我说你有意见吗？//她说我没意见我说那咱就发了，我们俩手一块儿发的。 记者：很正式。 李亚鹏：很正式，点了一下鼠标，然后点完之后我说我们俩出去逛街去。 记者：你都没有等在那等着看反应吗？ 李亚鹏：没有。 记者：那什么感觉？ 李亚鹏：我不需要看别人的反应，其实这个行为，其实是解救，自我解救的一个行为，就是我们把这个事情，放下，放下。 【解说】他那天的博客名为《感谢》，在博客里他说，“南美有一个传说，唇裂婴儿是降临到这个世界的神。” 记者：那你发完之后，做的第一件事情是什么样的？ 李亚鹏：出去逛街啊，平常也逛街但是平常都是美国那兜//就是平常都是朝里嘛//但那天就是特意的就是，把小孩冲外。 记者：你要她面对这个世界？ 李：我们彻底放下，不光是这个一种宣布式的博客的发表放下了。还要学会在生活中，因为我们要去超市买东西/因为大家在国外看到小朋友的时候，通常会，哪怕是远远的打个招呼啊，很多人看，啊，看到这个小孩，可能然后再看看我们，然后看到我们一个坦然的微笑。 记者：你没有那个本能的闪缩躲避吗？ 李亚鹏：纠结是曾经有过的，/开始就全是躲着的/它是真的那种放下是不容易的，但是真放下那真是坦然的，大多数人看到我们，其实他们是看到你的脸上是一个笑容的时候，他也就放下了。 【解说】李亚鹏觉得，要让大家放下，家长的心态尤为重要。因为除了面对公众的压力之外，更需要面对内心的沮丧、挫折甚至自责。付玉强的母亲直到现在也经常在想，她究竟是哪里做错了才导致了孩子的缺陷。 记者：最初知道这个事情的时候，他们会有很强的挫折感有愤怒也有沮丧，为什么是我…你那时候会有吗？ 李亚鹏：会有过这样的一个疑问，就是说这个病因是什么，肯定会你想了解啊，因为我是抽烟也喝酒的人/我太太她也喝酒，/当时肯定会有这样的一些疑问了。 【解说】当年女儿在美国做手术前，医院安排了一对孩子刚做完唇腭裂手术的夫妇为李亚鹏夫妇做咨询，并向他们解释唇腭裂的病因。 记者：我们知道，平常导致唇裂的原因可能是…但很多父母会很自责没有把孩子照顾好？ 李亚鹏：或者说其实今天我们想要表达的我们俩并不是想去发表一个医学上的一个啊一篇论文，我们要从一个科学的角度来论证这件事情我们并不是要这个目的，我们的目的是要家长有一个好的心态。就是说这是一个万物皆有的一个状况，就是马也会有，动物都会有这样一个状况，所以动物都不抽烟也不喝酒，所以跟这个是没有关系的就是在基因复制过程当中的一个差错//出现的一个概率。 【解说】嫣然天使儿童医院非常重要的一个项目是家长之间情感和经验的分享，从今天起，李亚鹏和志愿者会每月安排一次家长之间的交流。李亚鹏说，曾经有一个孩子等待手术的家长给他发短信咨询，让他印象深刻。 李亚鹏：我说是万物皆有的这样一个情况短信发过去//他那个，可能是很不能打了二十个感叹号的谢谢。 记者：为什么你觉得这句话给他安慰呢？ 李亚鹏：他可能把他深度的严重的自责当中给解脱出来了，你要先把他解脱出来，他才能有更好的开始怎么去做这件事情。很重要我觉得。 【解说】我们采访付玉强的时候发现，母亲最忧愁的是，很少有邻居来抱孩子，也没有什么小朋友跟孩子玩儿，只有比他大两岁的姐姐一直陪着他，他几乎只有这么一个玩伴。 【纪实】：两个孩子不断地争柴手里的糖。 把糖放在柴手里，柴问干嘛，他一直指，柴后来帮他把糖纸剥开。 【解说】对于李亚鹏来说，他一直希望能让女儿没有隔阂地融入这个世界，刚做完手术从美国回来的时候，李亚鹏曾经跟大女儿窦靖童有过一次严肃的对谈。 我说你过来一下，我特意把他找到一个安静的房间把门关上，回来跟他讲，我说妹妹可能有一点问题，说啊他说什么问题啊，我就跟他说了一个情况，他说那我去看看我说那你去吧，进去看看了一下，有什么问题啊你说的吓了我一跳。 【解说】（李微博里发的女儿照片）李嫣现在快六岁了，已经上一年级，一个人能走四个小时的山路，孩子在长大，有一次在家中，女儿问起奶奶，为什么自己跟别人不一样。 李亚鹏：好像问她奶奶一次，她说她觉得，为什么她这儿跟别的小孩不太一样，我妈说，每个人都是不一样的。你比如说你看她是这样，她是那样，她是那样，就举了她认识的一些孩子。 记者：那她今年也上了一年级也要自己走出，去面对这个世界了，那希望你希望这个世界怎么对待她？ 李亚鹏：我希望，就自然的就好，不要特别的对待她就好。 【解说】李亚鹏说，他思量再三，还是决定不让女儿出席今天的嫣然天使儿童医院的落成典礼。虽然女儿是他做这一切的初衷，但他现在希望，这件事情个人和明星的色彩越淡越好。 李亚鹏：生活中还是她会对嫣然有一点了解，包括儿童医院要开了她也知道的，我说你以后这个看病我们就不用跑那么远了我说我们在望京有一个儿童医院，她说是你开的吗？我说算是吧。她说也叫嫣然啊我说对，她说那嫣然还真是挺能干的。 【解说】付玉强的父母准备等做完第二次手术，打算把孩子送回老家上幼儿园，夫妻两人在北京挣钱，他们一家人承受生活的艰辛与压力，也对未来充满希望。在这样的生活中，最大的安慰是家人之间共同的承担和安慰。 而结婚七年，李亚鹏时常会回忆起，女儿出生时，和妻子王菲一人一把椅子在书房分工合作的场景，李亚鹏说，那是他们高度默契的时刻。 记者：你指什么呢？ 李亚鹏：就是你想象一下，两张椅子，当我们坐在那，我们可能很难有这样一个外力的情况下，两个人的目标，方向思想行为高度的统一，成为一体，我觉得既使是已经是夫妻的话，你也很难有，你可能在最热烈的时候那么一瞬间两人是有那么合体的感觉的。 （纪实）小孩跟柴说拜拜。。。 【解说】付如发和秦海清给孩子取名付玉强，玉石的玉，强壮的强，希望孩子以后遇到什么事都能自强。 【解说】而李亚鹏说，这几年，他亲身接触了四五百个唇腭裂患者，这其中不仅有孩子还有不少老人，让他印象最深的是一个七十多岁的老太太。 【采访】 记者：一生中一次手术都没有做过？ 李亚鹏：没有做过。所以你想这个人的一生是怎么度过的， 记者：他还有这样的需求吗？ 李：这个问题问的好……她说原来我有一个孙女，从来不让我抱，现在我做完这个手术以后我可以抱我的孙女了所以我非常谢谢你们俩。她就给我们鞠了一个躬，所以你说，这么大年龄的一个人她还有对做手术的心理需求吗？她是有的，但她不是为了她自己她是为了可以抱一抱她的孙女. 【解说】李亚鹏说，从嫣然基金创办以来，表面上看，这件事情是在帮助别人，但实际上也是在帮助他自己。在女儿出生前，他一直专心于做一个演员，他说这个行业让他长期以来习惯于更多地关注自己。 【采访】李：这个大多数时候人总是关注在自己我怎么了，我觉得也没有什么错，我也是这样一个人。尤其是这个我原来这个职业，也会让这一点会更强化。 记者：为什么？ 李亚鹏：你不知道那些演员都爱照镜子？因为他们更关注自己啊。 记者：你也会吗？ 李亚鹏：我以前也会，这是肯定的，因为你工作也有这种需求//在这几年的过程当中我觉得视野变了//对幸福也好很多的这种界定的范围或者意义慢慢改变了。 记者…：幸福是什么？ 李：如果一个人只关注你自我的话，如果只有你自我是你幸福的源泉的话，/你获得幸福会越来越难的。/你发现你能给这些人都带来一些快乐，而这种让别人快乐的时候，其实你会发现最终你也很快乐了，这个话，绝不是一句空话。那种快乐是让我们会落泪的一种快乐。 【解说】在去年母亲节的那天，李亚鹏曾经在微博上发布了一张在美国给女儿看病时，王菲坐在阳台上的照片。他写道：今天母亲节嫣儿在悄悄地给妈妈做礼物忍不住心生感慨忍不住发一张照片与母亲们分享。摄于2006年6月27日那一天嫣儿满月那一天我们为嫣儿求医刚抵达美国在洛杉矶外公家中的早晨所有想表达的都在这画面里了——那是人生中最美的一瞬。 |
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